帕金森进展标志物计划中与参与者顾问的合作
本文介绍帕金森进展标志物计划（PPMI）如何通过社区顾问委员会、线下活动及站点团队沟通等方式征集参与者意见，并据此调整研究流程与方案，包括myPPMI在线平台、研究信息反馈、腰椎穿刺教育、代表性人群参与和旅行程序等，为设计可及且 impactful 的研究提供范本。
要点
- PPMI通过社区顾问委员会等多种渠道系统收集参与者意见。
- 参与者意见已影响myPPMI平台、研究信息反馈等五项研究程序。
- 该参与模式可为其他研究设计可及且有效的研究提供参考。
核心结论
- 与参与者合作可优化研究设计、提供新见解并加速入组与结果产出。
研究设计与样本
- PPMI通过社区顾问委员会、线下活动及与站点团队和中央研究服务的沟通征集志愿者意见。
主要发现
- 参与者意见影响了PPMI的五项程序与方案：myPPMI在线平台、研究信息反馈、腰椎穿刺教育、代表性人群参与和旅行程序。
临床怎么用
- 研究团队可借鉴PPMI的参与者参与方法，通过顾问委员会等渠道收集意见并调整研究流程。
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原文
Partnership with participants on study protocols and conduct informs study design, provides novel insights, and speeds enrollment and outcomes. The Parkinson's Progression Markers Initiative (PPMI) solicits volunteer inputs through a Community Advisory Board, in-person events, and communication with site teams and centralized study services. Participant inputs have shaped PPMI procedures and protocols including (i) the myPPMI online platform, (ii) return of research information, (iii) lumbar puncture education, (iv) engaging representative populations, and (v) travel procedures. The study's methods for engaging participants and its modifications arising from those conversations provide a model for those seeking to design accessible and impactful studies. ANN NEUROL 2026;100:S106-S117.
引用
- McGuire Kuhl M, Destro C, Dobkin RD, et al. Partnering With Participant Advisors on the Parkinson's Progression Markers Initiative. Ann Neurol. 2026. PMID: 42012017. doi:10.1002/ana.78220
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